Cuando la felicidad se convierte en un desafío.

La historia de Raquel

Decimos que lo más importante en la vida es disfrutar intensamente de cada momento. Preparamos a nuestros hijos e hijas para que vivan cada minuto con emoción y pasión, con sentidos a flor de piel en cada acción cotidiana. «Ser feliz y disfrutar» se ha convertido en todo un estilo de vida.

Pero, ¿qué pasaría si vivir intensamente fuese un problema? Esto es les ocurre a las personas Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC por sus siglas en inglés). Una de ellas es mi hija Raquel, de 32 años, diagnosticada con ocho meses de edad.

Desde su nacimiento, su vida ha estado marcada por constantes crisis de hemiplejia. La alegría, el estrés, el cansancio, el contacto con el agua (al ducharse, en el mar o la piscina) y la exposición a música o luces brillantes -o incluso, en ocasiones, sin motivo aparente- casi siempre han desencadenado episodios de parálisis alternante de un lado u otro del cuerpo. Muchas veces, la parálisis ha sido total, dejándola sin poder moverse ni pedir ayuda. Estos episodios crueles aparecen cuando Raquel está feliz y pueden durar minutos, horas o incluso días, arruinando cualquier expectativa de disfrutar un momento de alegría.

¿Cómo se puede detener la emoción de un bebé, de una niña, de una adolescente, de una joven o, ahora, de una mujer de 32 años?

Esta es nuestra realidad: vivimos con la espada de Damocles sobre nuestras cabezas, sin saber en qué momento tendremos que paralizarlo todo.

A pesar de ello, Raquel ha aprendido a aceptar sus limitaciones. Aunque tiene una mentalidad infantil y lamenta todo lo que no puede hacer, ha desarrollado una gran capacidad para controlar sus emociones y relajarse, aunque no siempre le funcione.

Asiste a un centro de terapia ocupacional, donde se siente cómoda, tranquila y feliz. Planeamos su vida conforme a sus preferencias, limitaciones y ritmo, sin grandes expectativas.

Raquel es feliz en su entorno familiar, donde encuentra seguridad. Tanto ella como nosotros vivimos con la esperanza de que la investigación avance, y con suerte, se descubra una medicación que le permita vivir intensamente sin tener que limitar sus emociones.

Rafi Muñoz, madre de Raquel Vilamala.