Aba, pequeña guerrera, viviendo con ilusión más allá de los límites.

La historia de Alba.

Alba es una niña de 6 años, alegre e inteligente que vive con sus padres y su hermano Rodrigo en Mérida. Es una niña como cualquier otra, salvo por un detalle: padece una enfermedad rara y minoritaria llamada Hemiplejia Alternante. Lo único “raro” en Alba es su enfermedad y todo lo que conlleva.

Esta enfermedad provoca que Alba tenga crisis varios días al mes. Durante estas crisis, su cuerpo queda paralizado y no puede moverse. Las crisis más agudas provocan que Alba no pueda mover, de manera voluntaria, ningún músculo de su cuerpo durante días, deje de hablar o en algunos momentos pueda perder la capacidad de ver. Estas crisis reiteradas provocan un retraso generalizado en su desarrollo, su marcha es lenta e inestable, es difícil entenderla cuando habla, aunque siempre busca la manera de hacerse entender. Su capacidad de comprensión y razonamiento es distinta a la de otros niños de su edad.

Las crisis pueden desencadenarse por múltiples factores como el cansancio, procesos infecciosos, emociones, estrés, cambios de temperaturas, exposición luminosa, determinados olores y alimentos, cambios atmosféricos como tormentas o viento.

Debido a su enfermedad, Alba se pierde muchas experiencias que son importantes para un niño: asistir a los cumpleaños de sus amigos, disfrazarse en Carnaval, subirse a un castillo hinchable o disfrutar de una tarde en la piscina. Todo esto puede desencadenar una crisis.

La Hemiplejia Alternante no se lo pone fácil, pero eso no le impide vivir la vida con ilusión. Alba es una niña fuerte y luchadora que, pese a las reiteradas crisis y las continuas visitas médicas, intenta llevar una vida lo más “normal” posible, asistiendo al cole o jugando en el parque. Disfruta jugando con sus muñecas y disfrazándose, es una “mandona” y quiere que todo el mundo haga lo que ella dice.

Alba es una niña valiente y decidida, y aunque tímida, nunca tiene miedo, afronta su vida con un gran espíritu de superación, su lucha y sus ganas de avanzar siempre nos sorprenden.

Estamos muy orgullosos de ella.