Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA), es una organización asociativa sin ánimo de lucro constituida en marzo de 2004, por padres y madres cuyos hijos padecen este grave trastorno.

Actualmente, la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante está compuesta por 22 familias con algún familiar diagnosticado con Hemiplejia Alternante y 26 socios colaboradores, que impulsan la actividad de la Asociación.

El valor que tiene la unidad entre las familias es la mayor ventaja con la que contamos, el apoyo en los momentos duros y la experiencia de las familias más veteranas, es una ayuda inestimable a la hora de afrontar esta enfermedad con optimismo, y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

El diagnóstico de Hemiplejia Alternante de algún familiar, unido a las continuas crisis de los pacientes, al gran desconocimiento de esta enfermedad y la escasa experiencia en Hemiplejia Alternante de la mayoría de los neuropediatras, produce en las familias una gran angustia e incertidumbre sobre el futuro y en algunas ocasiones incapacidad para afrontar el diagnóstico. Los que formamos parte de AESHA, conocemos esas sensaciones, las hemos vivido y podemos ayudar connuestra experiencia.

Si eres padre, madre o familiar de un paciente diagnosticado con Hemiplejia Alternante, no dudes en contactar con nosotros. Desde AESHA podemos ayudarte a entender un poco mejor la enfermedad, proporcionar información sobre nuestra experiencia, explicar las posibilidades de tratamientos que existen actualmente, y exponer los diferentes proyectos de investigación que en la actualidad están en marcha, que buscan entre otras cosas, conocer la enfermedad y una cura para la misma.

Desde AESHA se lucha de manera incansable para que se conozca esta enfermedad, encontrar las causas que provocan la Hemiplejia Aternante, impulsar el desarrollo de tratamientos terapéuticos efectivos que mejore la calidad de vida de los pacientes y encontrar una cura para esta compleja enfermedad.

La fundación de AESHA consiguió algo muy importante, crear una red entre familias de pacientes con Hemiplejia Alternante en España, cuyo fin es apoyarse en su lucha diaria, minimizar las secuelas de esta enfermedad, aunar conocimientos adquiridos de la vivencia con sus hijos, y apoyar a las familias de pacientes con diagnósticos de Hemiplejia Alternante reciente, para enfrentar los problemas relacionados con la enfermedad.

Uno de los objetivos planteados por AESHA al que se le dedica la mayor parte del esfuerzo, es la recaudación de fondos, que permita financiar de forma activa las diferentes investigaciones médicas sobre la Hemiplejia Alternante, tanto a nivel nacional como internacional.

Por último, para las familias que forman parte de AESHA es muy importante dar a conocer esta enfermedad rara entre los profesionales de la salud con el fin de promover un diagnóstico temprano y adecuado a los pacientes y alentar el intercambio de información a nivel nacional e internacional.

Junta Directiva 2018-2022

La Junta Directiva de AESHA está formada por padres, madres y familiares de pacientes con HA, que de manera desinteresada dedican parte de su tiempo a lograr los objetivos marcados por la Asamblea General de socios, y que tiene como objetivo principal mejorar la vida de los pacientes con Hemiplejia.

Presidente // Sra. Bridget Vranckx (bridget.vranckx@aesha.org)

Vicepresidente //  Sr. David Muruais Ángel (davidma@aesha.org)

Secretario y Tesorero // Sr. Marc Gambús Moro (marc.gambus@aesha.org)

Vocal // Sr. Albert Vilamala Muñoz (albertvm@aesha.org)

Vocal // Sra. Gloria Moreno Pecero (gloria.moreno@aesha.org)


Las competencias atribuidas a la Junta Directiva son:

  1. Confeccionar el plan de Actividades de la Asociación.
  2. Organizar y desarrollar las actividades aprobadas por la Asamblea General de Socios.
  3. Aprobar el Proyecto de Presupuesto de la Asociación, para su posterior aprobación por la Asamblea General.
  4. Aprobar el Estado de Cuentas elaborado por el Tesorero, para su aprobación, si procede por la Asamblea General.
  5. Elaborar la Memoria Anual de Actividades de la Asociación para su informe a la Asamblea General de Socios.
  6. Crear las Comisiones de Trabajo que estime oportunas, para el desarrollo de las funciones que tiene encomendadas.

Comité científico

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante cuenta con el inestimable apoyo de un gran equipo de profesionales especializados en Neuropediatría, dedicados a la asistencia de pacientes, la docencia y la investigación en enfermedades neurológicas de la infancia.

MARIA CARME
MARIA CARMEFONS ESTUPIÑÀ
• Neuróloga pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
• Experta en Neurología neonatal.
• Jefa del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

FORMACIÓN
• Grado de doctora en Medicina. Universitat de Barcelona, 2010.
• Máster en Neuropediatría. Universitat de Barcelona, 2006.
• Especialista en Pediatría y sus áreas específicas. Hospital Clínico Universitario Lozano-Blesa, Zaragoza, 2005.
• Licenciada en Medicina y Cirugía. Universitat Rovira i Virgili, 2000.

EXPERIENCIA INTERNACIONAL
• Fetal-Neonatal Post-doctoral Research Fellow. Boston Children’s Hospital, Universidad de Harvard, Boston, Massachusetts, 2010 – 2011.

ACTIVIDAD CIENTÍFICA
• Presentación de numerosas ponencias, comunicaciones orales y pósteres en congresos y reuniones científicas nacionales e internacionales.
• Autora de varias publicaciones científicas en revistas nacionales e internacionales.
• Participación en proyectos de investigación nacionales y europeos.

DOCENCIA
• Docente del Máster en Neurología Pediátrica. Universitat de Barcelona.
• Profesora clínica del grado en Medicina. Universitat de Barcelona.

JAUME
JAUMECAMPISTOL PLANA
• Neurólogo Pediátrico en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
• Experto en Neuropediatría, enfermedades neurometabólicas, neurología neonatal y epilepsia
• Antiguo Jefe del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

FORMACIÓN
• Reconocimiento de experiencia en Neuropediatría de la AEP y la SEN.
• Especializado en Medicina Pediátrica.
• Licenciado en Medicina y Cirugía.

ACTIVIDAD CIENTÍFICA
• Coordinador del Área de Investigación en enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Insitut de Recerca Hospital Sant Joan de Déu.

DOCENCIA
• Director del máster en Neurología Pediátrica de la Universidad de Barcelona.
• Profesor agregado de Pediatría en la Universidad de Barcelona desde 2008.

JENNIFER
JENNIFERANTICONA
• Neuróloga Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

FORMACIÓN
• Máster en Neuropediatría. Universitat de Barcelona, 2020.
• Especialista en Pediatría. Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen. Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Lima- Perú. 2016.
• Licenciada en Medicina y Cirugía. Universidad Nacional Federico Villarreal, 2012.

EXPERIENCIA INTERNACIONAL
• Formación externa de Neuropediatría en Hospital Sant Joan de Déu, 2016.
• Formación externa en Inmunologia en el Instituto Gianina Gaslini, 2019.

ACTIVIDAD CIENTÍFICA
• Presentación de comunicaciones orales y pósteres en congresos y reuniones científicas nacionales.
• Participación en proyectos de investigación nacionales y europeos.