Pilares y Líneas de actuación
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante se plantea como principales líneas de actuación para el periodo 2018-2022:
1) Recaudación de fondos
La recaudación de fondos es fundamental para financiar los distintos proyectos de investigación a nivel internacional, por eso las familias que forman parte de AESHA se vuelcan en la organización de actividades y eventos que reporten ingresos a la Asociación.Una fuente importante de ingresos deriva de la cuota de los socios familiares y socios colaboradores de AESHA, y de las donaciones realizadas por personas anónimas que están sensibilizadas con la Hemiplejia Alternante.
También desde AESHA se intenta buscar fondos a través de distintas subvenciones.
2) Difusión de la Hemiplejia Alternante
La Asociación da a conocer la Hemiplejia Alternante mediante su página web, redes sociales (Twitter, Instagram, Facebook), material informativo y folletos, y en diferentes medios de comunicación a través de entrevistas y reportajes realizadas a las familias.
También las familias de manera voluntaria, participan en la organización de eventos específicos que permitan la difusión de la enfermedad a la sociedad en general.
3) Investigación
AESHA, por un lado, ayuda en la financiación de diferentes proyectos de investigación que actualmente se encuentran en marcha, si tiene fondos o capacidad de recaudarlos y, por otro lado, fomenta el interés de grupos de investigación con el fin de iniciar nuevos proyectos, tanto a nivel nacional como internacional, que logre encontrar una cura para la Hemiplejia Alternante.
Para AESHA es tan importante financiar y apoyar la investigación de la Hemiplejia Alternante, como velar por los recursos económicos destinados a estos proyectos y mantener informadas a las familias asociadas de los diferentes proyectos de investigación y de las conclusiones de los mismos.
4) Soporte a las familias
Para AESHA dar soporte a las familias de pacientes diagnosticados con Hemiplejia Alternante es fundamental, por eso las familias que forman parte de AESHA, tienen un grupo de contacto a través de la aplicación de WhatsApp desde donde se comunican, preguntan dudas sobre medicación, terapias, aportan los conocimientos y experiencias adquiridos y, en definitiva, forman una comunidad fuerte y cohesionada donde apoyarse en los momentos duros.
Otro de los objetivos de AESHA es establecer contactos con nuevos pacientes y sus familias en el territorio nacional, con el objetivo de darles apoyo y ayudarles a superar el aislamiento en el que se encuentran después del diagnóstico y las dificultades derivadas de tener que enfrentar una enfermedad como la Hemiplejia Alternante.
Para poder marcar las directrices de AESHA, la Asamblea General de socios se reúne como mínimo, una vez al año para poder debatir las líneas de actuación a seguir y adoptar acuerdos. Las Asambleas de Socios pueden realizarse de manera presencial u organizarse a través de videoconferencias online.
Por otro lado, los socios de AESHA se reúnen cada dos o tres meses mediante videoconferencias para mantenerse informados de las últimas novedades de la Asociación.
De manera más lúdica, los miembros de AESHA pueden acudir al Encuentro de Familias que de manera anual se intenta organizar por la Junta Directiva para estrechar la unión entre los miembros de la Asociación.
Desde el año 2014, AESHA forma parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), con esta unión la Asociación ha encontrado la oportunidad de formar parte de grupos de Apoyo a las Familias, que puede proporcionar a los miembros de AESHA entre otras cosas un soporte psicológico.
En octubre de 2018, AESHA se reunió con el Director General de Políticas de Discapacidad en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar, con el fin de incluir el Síndrome de Hemiplejia Alternante en el listado de las enfermedades consideradas graves, a efectos del reconocimiento de la prestación económica recogida en Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Dicha prestación económica está destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
La inclusión de la HA en este listado, por un lado, daría mas facilidades a las familias para disfrutar de una prestación económica mientras cuidan de sus hijos y por otro, ayudaría a la difusión de la enfermedad entre todas las entidades y la red médica.
En la revisión del listado realizada en el año 2018 no pudo ser, pero AESHA seguirá luchando para que en la próxima revisión se incluya la Hemiplejía Alternante en el listado de las enfermedades consideradas graves.
5) Extensión de la Red Médica
Por último y no menos importante, AESHA quiere mejorar la información sobre HA entre los profesionales médicos, para que los casos de pacientes mal diagnosticados o sin diagnóstico pueden estar tratados y diagnosticados de manera correcta. Es muy importante que las familias tengan un diagnóstico y que ese diagnóstico sea el correcto para que los pacientes puedan recibir la medicación y atención adecuadas.
Otro de los problemas que presentan las familias con pacientes adultos diagnosticados con HA es la mala transición que existe de los neuropediatras a los neurólogos de edad adulta. Desde AESHA, se lucha para que ese paso tan delicado se haga de una manera adecuada, mejorando el intercambio de información entre los neuropediatras y los neurólogos con el fin de mejorar la calidad de la atención médica de los pacientes con HA y, por tanto, la calidad de vida.