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12º Simposio internacional sobre ATP1A3 en Barcelona.

Ya está abierta la inscripción anticipada para el 12º Simposio sobre ATP1A3 en noviembre.

Esperamos daros la bienvenida al histórico Espai Modernista Sant Pau el próximo 14 – 15 de noviembre de 2024.

Con este impresionante edificio modernista como telón de fondo, seguiremos explorando las complejidades del gen ATP1A3, desde las mutaciones genéticas hasta los posibles tratamientos, en un ambiente de colaboración y objetivos compartidos.

Inscríbete aquí: https://www.atp1a3barcelona.org/

El simposio ATP1A3 in Disease, reúne a destacados científicos, clínicos y fundaciones familiares para debatir el papel del gen ATP1A3 en las enfermedades neurológicas raras presentar los avances de la investigación sobre AHC, RDP, CA(P)OS y otras enfermedades relacionadas con ATP1A3 debatir sobre diversos síntomas y cómo abordarlos para mejorar la calidad de vida de los pacientes en la actualidad y con respecto a los ensayos clínicos incluir nuevos equipos de investigación y clínicos en los trabajos en curso.
Es una gran oportunidad para dar a conocer a la Hemiplejia Alternante a la comunidad médica y científica española.

 

Últimas noticias

Dia Internacional Enfermedades Raras 2024

El próximo 29 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.

«Comparte tus colores» con EURORDIS, lanzó su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este 2024, un movimiento a nivel internacional en el que diversas organizaciones de pacientes en todo el mundo trabajamos con esfuerzo cada año para reclamar la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara

     

Día Internacional Hemiplejia Alternante (AHC)

18 de enero, Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante.

Únete a nosotros para conmemorar este día, aprender más sobre la AHC y ayudarnos a dar más visibilidad sobre esta enfermedad ultrarara.

Este año ¡ Nos estamos preparando para el RETO #1INAMILLÓN !

Comparte con nosotros fotos con el dedo índice levantado y etiqueta a la organización de AHC o a la familia de AHC con la que estés relacionado/a.

Más información, en nuestras redes sociales.

dia AHC 2024

Fin de campaña vino y cava solidario 2023

Llegamos al final de nuestra campaña de Navidades Solidarias.

Como cada año, habéis respondido con creces y vuestra ayuda, nos mantiene firmes en nuestra intención de conseguir avanzar en la lucha contra la Hemiplejia Alternante.

Gracias a todos los que nos habéis ayudado estos meses.

¡Un millón de gracias a todos!

FIN DE CAMPAÑA AESHA

Canción One in a MIllion (AHC song)

©2022 Elwin Lentze

Elwin’s daughter Indy has AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), a complex, ultra-rare neurological disease. AHC is about a 1 in a million condition.The song describes his feelings about her, the rollercoaster they go through every day and his fear of losing her. This is his ode to Indy and a call for help.

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