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Barcelona acogerá el 12º Simposio internacional sobre ATP1A3

El simposio tendrá lugar el jueves 14 y viernes 15 de noviembre 2024 en el Espai Modernista Sant Pau de Barcelona.
El simposio ATP1A3 in Disease, reúne a destacados científicos, clínicos y fundaciones familiares para debatir el papel del gen ATP1A3 en las enfermedades neurológicas raras presentar los avances de la investigación sobre AHC, RDP, CA(P)OS y otras enfermedades relacionadas con ATP1A3 debatir sobre diversos síntomas y cómo abordarlos para mejorar la calidad de vida de los pacientes en la actualidad y con respecto a los ensayos clínicos incluir nuevos equipos de investigación y clínicos en los trabajos en curso.
Es una gran oportunidad para dar a conocer a la Hemiplejia Alternante a la comunidad médica y científica española.
Durante los próximos meses compartiremos más información detallada sobre este evento.

simposio barcelona aesha

Últimas noticias

Dia Internacional Enfermedades Raras 2024

El próximo 29 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.

«Comparte tus colores» con EURORDIS, lanzó su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este 2024, un movimiento a nivel internacional en el que diversas organizaciones de pacientes en todo el mundo trabajamos con esfuerzo cada año para reclamar la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara

     

Día Internacional Hemiplejia Alternante (AHC)

18 de enero, Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante.

Únete a nosotros para conmemorar este día, aprender más sobre la AHC y ayudarnos a dar más visibilidad sobre esta enfermedad ultrarara.

Este año ¡ Nos estamos preparando para el RETO #1INAMILLÓN !

Comparte con nosotros fotos con el dedo índice levantado y etiqueta a la organización de AHC o a la familia de AHC con la que estés relacionado/a.

Más información, en nuestras redes sociales.

dia AHC 2024

Fin de campaña vino y cava solidario 2023

Llegamos al final de nuestra campaña de Navidades Solidarias.

Como cada año, habéis respondido con creces y vuestra ayuda, nos mantiene firmes en nuestra intención de conseguir avanzar en la lucha contra la Hemiplejia Alternante.

Gracias a todos los que nos habéis ayudado estos meses.

¡Un millón de gracias a todos!

FIN DE CAMPAÑA AESHA

Canción One in a MIllion (AHC song)

©2022 Elwin Lentze

Elwin’s daughter Indy has AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), a complex, ultra-rare neurological disease. AHC is about a 1 in a million condition.The song describes his feelings about her, the rollercoaster they go through every day and his fear of losing her. This is his ode to Indy and a call for help.

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