Día Internacional Hemiplejia Alternante (AHC)
18 de enero, Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante.
🌟 ¡Únete al reto 1 entre un millón! 🌟
Este sábado es el Día Internacional de la AHC y necesitamos tu ayuda para dar a conocer la Hemiplejia Alternante Infantil (AHC).
💡¿Sabías que…
La AHC es una condición de 1 en un millón; esto significa que 1 en un millón de bebés nacen con AHC. Esto nos hace SUPER raros y necesitamos conciencia para impulsar la financiación de la investigación.
👉 Así es como puedes ayudar:
1️-Levanta tu dedo índice.
2️-Saca una foto.
3️-Compártela con #1inamillion.
4️-Dile a tus amigos y familiares que hagan lo mismo.
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💙 Gracias por tu apoyo, ¡estamos deseando ver tus fotos!
#ahcday #ahcawareness #enfermedadesraras #1inamillion
#ahcf #ahceu
Más información, en nuestras redes sociales.
Últimas noticias
Fin de campaña vino y cava solidario 2024
Llegamos al final de nuestra campaña de Navidades Solidarias.
Como cada año, habéis respondido con creces y vuestra ayuda, nos mantiene firmes en nuestra intención de conseguir avanzar en la lucha contra la Hemiplejia Alternante.
Gracias a todos los que nos habéis ayudado estos meses.
¡Un millón de gracias a todos!
12º Simposio internacional sobre ATP1A3 en Barcelona.
Los días 14 y 15 de noviembre de 2024, el histórico Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona acogió el 12º Simposio sobre ATP1A3 en la Enfermedad, organizado por AESHA.
Durante dos días, científicos internacionales, expertos clínicos y familias de 12 países se reunieron para compartir investigaciones innovadoras, terapias potenciales y experiencias personales con trastornos relacionados con la ATP1A3.
Entre los aspectos más destacados se encontraban las inspiradoras presentaciones de la comunidad de pacientes de AHC (Hope for Annabel, Cure for AHC y AHC Europe), y una poderosa demostración de castellers (torres humanas), que simbolizaban la fuerza y la colaboración de esta dedicada comunidad.
El simposio concluyó con una sentida interpretación a la guitarra de «One in a Million» por @elwinlentze y una conmovedora interpretación de «Friends for Life» por una banda local de rumba catalana, culminando en un inolvidable momento de solidaridad cuando científicos, médicos y familias se unieron en un abrazo colectivo.
Dia Internacional Enfermedades Raras 2024
El próximo 29 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.
«Comparte tus colores» con EURORDIS, lanzó su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este 2024, un movimiento a nivel internacional en el que diversas organizaciones de pacientes en todo el mundo trabajamos con esfuerzo cada año para reclamar la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara
Canción One in a MIllion (AHC song)
©2022 Elwin Lentze
Elwin’s daughter Indy has AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), a complex, ultra-rare neurological disease. AHC is about a 1 in a million condition.The song describes his feelings about her, the rollercoaster they go through every day and his fear of losing her. This is his ode to Indy and a call for help.
