MÁS DE LO QUE TE PUEDAS IMAGINAR – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
El próximo 28 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos visibilizar la hemiplejía alternante de la infancia (AHC) a través de quienes la viven día a día. Con la campaña mundial de enfermedades «Más de lo que te puedas imaginar» lanzada por rarediseaseday.org, queremos poner rostro a la AHC y compartir las historias de personas increíbles en España que desafían los límites con valentía.
Haz clic en el cartel para conocer más a la persona que hay detrás y descubre cómo es convivir con AHC. Sus experiencias nos muestran la importancia de la investigación, el apoyo y la esperanza.
Además, te invitamos a sumarte a nuestras campañas de recaudación de fondos. Con tu donación, podemos seguir avanzando en la búsqueda de tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan esta enfermedad. Este año AESHA colabora en dos proyectos de investigación internacionales. Cada aportación cuenta.
Juntos, podemos marcar la diferencia
La historia de Oliver La historia de Raquel La historia de Javier
La historia de Carla La historia de Alba La historia de Francisca
Últimas noticias
Día Internacional Hemiplejia Alternante (AHC)
18 de enero, Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante.
🌟 ¡Únete al reto 1 entre un millón! 🌟
Este sábado es el Día Internacional de la AHC y necesitamos tu ayuda para dar a conocer la Hemiplejia Alternante Infantil (AHC).
💡¿Sabías que…
La AHC es una condición de 1 en un millón; esto significa que 1 en un millón de bebés nacen con AHC. Esto nos hace SUPER raros y necesitamos conciencia para impulsar la financiación de la investigación.
👉 Así es como puedes ayudar:
1️-Levanta tu dedo índice.
2️-Saca una foto.
3️-Compártela con #1inamillion.
4️-Dile a tus amigos y familiares que hagan lo mismo.
Juntos podemos amplificar nuestro mensaje y marcar la diferencia. ¡Inundemos las redes sociales con nuestras fotos #1inamillion!
💙 Gracias por tu apoyo, ¡estamos deseando ver tus fotos!
#ahcday #ahcawareness #enfermedadesraras #1inamillion
#ahcf #ahceu
Más información, en nuestras redes sociales.
Fin de campaña vino y cava solidario 2024
Llegamos al final de nuestra campaña de Navidades Solidarias.
Como cada año, habéis respondido con creces y vuestra ayuda, nos mantiene firmes en nuestra intención de conseguir avanzar en la lucha contra la Hemiplejia Alternante.
Gracias a todos los que nos habéis ayudado estos meses.
¡Un millón de gracias a todos!
12º Simposio internacional sobre ATP1A3 en Barcelona.
Los días 14 y 15 de noviembre de 2024, el histórico Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona acogió el 12º Simposio sobre ATP1A3 en la Enfermedad, organizado por AESHA.
Durante dos días, científicos internacionales, expertos clínicos y familias de 12 países se reunieron para compartir investigaciones innovadoras, terapias potenciales y experiencias personales con trastornos relacionados con la ATP1A3.
Entre los aspectos más destacados se encontraban las inspiradoras presentaciones de la comunidad de pacientes de AHC (Hope for Annabel, Cure for AHC y AHC Europe), y una poderosa demostración de castellers (torres humanas), que simbolizaban la fuerza y la colaboración de esta dedicada comunidad.
El simposio concluyó con una sentida interpretación a la guitarra de «One in a Million» por @elwinlentze y una conmovedora interpretación de «Friends for Life» por una banda local de rumba catalana, culminando en un inolvidable momento de solidaridad cuando científicos, médicos y familias se unieron en un abrazo colectivo.
Canción One in a MIllion (AHC song)
©2022 Elwin Lentze
Elwin’s daughter Indy has AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), a complex, ultra-rare neurological disease. AHC is about a 1 in a million condition.The song describes his feelings about her, the rollercoaster they go through every day and his fear of losing her. This is his ode to Indy and a call for help.
