Próximo Symposium ATP1A3 en Chicago (EEUU)
Últimas noticias
Dia Internacional Enfermedades Raras 2023
El próximo 28 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.
El objetivo, es concienciar a la población y ayudar a todas las personas que sufren alguna de estas enfermedades, para un correcto diagnóstico y tratamiento adecuado.
Reto canción AHC
Entre Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (18 de enero) y el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero) organizamos acciones internacionales para dar visibilidad a AHC, entre ellas, el «Reto de la Canción AHC».
En otoño de 2022, se presentó la canción de la AHC «One in a Million» ante un pequeño grupo de familias, investigadores y médicos de la AHC. El 18 de enero, se lanzó una versión corta y retamos a todo el mundo a grabar su propia versión y compartirla en las redes sociales.
El resultado: ¡muchas contribuciones y cientos de visualizaciones y «me gusta»!. Puedes disfrutar de todas las versiones, en el siguiente enlace:
Fin de campaña vino y cava solidario 2022
Llegamos al final de nuestra campaña de Navidades Solidarias. Gracias a todos los que nos habéis ayudado estos meses. Más de 1000 cajas de vino y 150 cajas de cava. ¡Un millón de gracias a todos!
