Día Internacional Hemiplejia Alternante (AHC)
18 de enero, Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante.
Juntos, incluso las voces más raras, pueden ser escuchadas.
El 18 de enero se celebra el Día Internacional de la AHC, una jornada mundial de concienciación sobre la hemiplejía alternante infantil (AHC). La AHC es un trastorno neurológico raro y grave que se caracteriza por ataques recurrentes de parálisis que pueden afectar a uno o ambos lados del cuerpo.
Al conmemorar este día, el presidente de AHC Europe, Sigurdur (Siggi) Johannesson, destaca el poder de la unidad global:
«Como presidente de AHC Europe, una alianza que representa a 15 países europeos, he visto de primera mano lo importante que es la cooperación internacional para enfermedades raras como la AHC. Ningún país, especialmente aquellos con poblaciones de pacientes muy reducidas, puede abordar por sí solo los retos que plantea la AHC.
Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental a la hora de conectar a las familias, los médicos y los investigadores. A través de la colaboración, el intercambio de datos y la defensa colectiva, ayudamos a acelerar la investigación, mejorar la comprensión clínica e impulsar mejores estándares de atención más allá de las fronteras».
Lea el artículo completo de ahc europe , para obtener más información sobre nuestra misión y la realidad de vivir con AHC:
https://ahceurope.org/blog/ahc-day-2026-voice/
#AHCAwareness #InternationalAHCDay #RareDisease #AHCEurope #1inamillion
Más información, en nuestras redes sociales.
Nuevo proyecto «Study of Spreading Depolarization in Relation to AHC»
Para ver nuestros proyectos actuales
Últimas noticias
MÁS DE LO QUE TE PUEDAS IMAGINAR – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025
El próximo 28 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos visibilizar la hemiplejía alternante de la infancia (AHC) a través de quienes la viven día a día. Con la campaña mundial de enfermedades «Más de lo que te puedas imaginar» lanzada por rarediseaseday.org, queremos poner rostro a la AHC y compartir las historias de personas increíbles en España que desafían los límites con valentía.
Haz clic en el cartel para conocer más a la persona que hay detrás y descubre cómo es convivir con AHC. Sus experiencias nos muestran la importancia de la investigación, el apoyo y la esperanza.
Además, te invitamos a sumarte a nuestras campañas de recaudación de fondos. Con tu donación, podemos seguir avanzando en la búsqueda de tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan esta enfermedad. Este año AESHA colabora en dos proyectos de investigación internacionales. Cada aportación cuenta.
Juntos, podemos marcar la diferencia
La historia de Oliver La historia de Raquel La historia de Javier
La historia de Carla La historia de Alba La historia de Francisca
13.º Simposio de «ATP1A3 in Disease».
12º Simposio internacional sobre ATP1A3 en Barcelona.
Los días 14 y 15 de noviembre de 2024, el histórico Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona acogió el 12º Simposio sobre ATP1A3 en la Enfermedad, organizado por AESHA.
Durante dos días, científicos internacionales, expertos clínicos y familias de 12 países se reunieron para compartir investigaciones innovadoras, terapias potenciales y experiencias personales con trastornos relacionados con la ATP1A3.
Entre los aspectos más destacados se encontraban las inspiradoras presentaciones de la comunidad de pacientes de AHC (Hope for Annabel, Cure for AHC y AHC Europe), y una poderosa demostración de castellers (torres humanas), que simbolizaban la fuerza y la colaboración de esta dedicada comunidad.
El simposio concluyó con una sentida interpretación a la guitarra de «One in a Million» por @elwinlentze y una conmovedora interpretación de «Friends for Life» por una banda local de rumba catalana, culminando en un inolvidable momento de solidaridad cuando científicos, médicos y familias se unieron en un abrazo colectivo.
Canción One in a MIllion (AHC song)
©2022 Elwin Lentze
Elwin’s daughter Indy has AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), a complex, ultra-rare neurological disease. AHC is about a 1 in a million condition.The song describes his feelings about her, the rollercoaster they go through every day and his fear of losing her. This is his ode to Indy and a call for help.