Fines de la Asociación

Entre los fines de la Asociación podemos destacar:

  1. Fomentar el intercambio de ideas y experiencias entre las familias con personas afectadas de Hemiplejia Alternante-
  2. Informar a las familias sobre los progresos médicos y científicos a nivel nacional e internacional.
  3. Promover la investigación que ayude a entender mejor la causa de la Hemiplejia Alternante y financiar proyectos de investigación que puedan proporcionar una cura.
  4. Promover y sostener iniciativas concretas en la asistencia social y sanitaria, la educación, la formación, el trabajo y la integración social de las personas afectadas de Hemiplejia Alternatne.
  5. Sensibilizar a la opinión pública y a los organismos e instituciones tanto nacionales como internacionales, de los problemas derivados de la discapacidad de los pacientes.
  6. Educar a los profesionales de la salud para que puedan diagnosticar de manera temprana a los pacientes de Hemiplejia Alternante, evitando a los familiares meses e incluso años de incertidumbre hasta que se llega al diagnóstico.
  7. Fomentar y apoyar la creación de una base de datos nacional e internacional sobre los pacientes con Hemiplejia Alternante, que permita tener una idea global de la enfermedad.
  8. Promover iniciativas legislativas a favor de la Hemiplejia Alternante.
  9. Fomentar el intercambio de información y la colaboración entre médicos e investigadores tanto a nivel nacional e internacional.
  10. Colaborar con organizaciones análogas, organizando encuentros e iniciativas comunes.

Para conseguir estos fines, AESHA desarrolla las siguientes actividades:

  1. Participación en todos los medios de difusión y comunicación a su alcance para divulgar y dar a conocer la Hemiplejia Alternante, prestando especial atención a las Redes Sociales.
  2. Organizar reuniones de consenso entre familias y profesionales sanitarios para mejorar la detección precoz, el reconocimiento y la intervención en pacientes con Hemiplejia Alternante.
  3. Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter provincial, regional, nacional o internacional en los asuntos de interés común que afecten a las personas afectadas de Hemiplejia Alternante.
  4. Aquellas otras actividades que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas por esta enfermedad.