Creciendo en un mundo que no entiende mi tiempo.

La historia de Javier.

Estoy creciendo y haciéndome mayor con la Hemiplejia lternante de la Infancia (AHC) que marca mi vida.

Ya quedaron atrás los primeros días de desconcierto ante lo que me ocurría cada vez que no podía con mi cuerpo, o me quedaba morado sin respirar…

Hoy, con 19 años, sigo sin poder con este cuerpo, que se paraliza por momentos, se pone rígido o me sumerge en una situación de desconexión o malestar que no regula ni mi comportamiento, ni mi comprensión.

Soy Javier Toquero y vivo en Palencia, una ciudad muy pequeña en Castilla y León.

Creo que soy la persona a la que más le afecta la AHC en España. La enfermedad no me da tregua y a diario tengo algún episodio extraño que me desestabiliza. Aun así, crezco conforme a mi época, pegado a una tablet donde busco, si me dejan, la última canción de reguetón latino en la que salgan las chicas más guapas.

Quiero caminar. Me ponen un andador que parece un insólito artefacto y, si me dejan me escapo por la puerta a la calle…. pero al rato una de mis piernas se encoge como una garza y me derrumbo. Hago el arquero, la pata de gallina, la mirada al cielo, los nistagmus y un sinfín de cosas extrañas, pero aquí estoy.

Desde el punto de visto médico y social, soy un problema. Lo desconocido de esta patología y mi atención me han llevado a pasar por situaciones irrisorias y deplorables. Nadie entiende que necesito otro tipo de tiempo. Un tiempo que no se mide en minutos ni segundos, sino en mi estado. Cuando me miran, ven mi discapacidad, pero nadie es experto en cómo atenderme o comunicarse conmigo.

Más de lo que te puedas imaginar: tengo mucho cariño familiar alrededor, con firme compromiso de cuidarme lo mejor posible, pero ¿qué será de mí mañana?