La vida más allá de un diagnóstico.

La historia de Carla.

El 19 de julio del 2007 nació Carla en Barcelona, tras un embarazo perfecto. Nada nos hacía pensar que Carla traería bajo el brazo una enfermedad como la Hemiplejia Alternante de la Infancia.

Desde el primer minuto de vida ya nos dimos cuenta de que no iba a ser una crianza convencional, sino más bien una carrera de obstáculos a largo plazo.

Tras siete meses de pruebas, ingresos, incertidumbre, miedos, angustias… dimos con el nombre de nuestro enemigo … la Hemiplejia Alternante de la Infancia.

Carla siempre ha sido una preciosa niña de ojos azules, alegre, divertida, fuerte, luchadora y con un coraje envidiable.

La primera infancia fue lo más difícil: Carla sufría crisis que podían durar semanas; en vez de estar en los parques jugando con otros niños, en fiestas infantiles o en el colegio, Carla pasaba días, días que se hacían eternos, encerrada en casa con poca luz, sin ningún estímulo acústico, sin visitas…, luchando contra su hemiplejia.

Más valiente ella que yo, su madre, llena de miedos. Fue una época muy dura, dura al ver sufrir a tu hija y que no poder hacer nada, tan solo consolarla, acompañarla y luchar, sobre todo contra la inmensa soledad que te acompaña en esos momentos en los que te sientes sola cuando algo duele. Y no se entiende…

En esta historia, la protagonista es Carla. Ha tenido y tiene que luchar mucho en su día a día, a aprender a gestionar sus emociones para que no le provoquen crisis, a tener que aceptar su discapacidad, dejar el colegio ordinario para ir a un colegio especial, a asumir que el hospital es un lugar amigo donde nos pasamos muchas horas, luchar contra las miradas e incomprensión de la sociedad que la rodea. Hay veces que dan ganas de gritar y decir: “Pero usted no ha visto nunca una niña en silla de ruedas?” o cuando la miran con recelo por sus andares erráticos. A las dificultades que tiene para llevar una “vida normal” y para no haber podido tener una infancia convencional. Podría llenar páginas y páginas con todo lo que, Carla no ha podido hacer, pero eso no nos aporta nada. Estamos aquí y hemos llegado muy lejos, y llegaremos más lejos aún.

A sus 17 años Carla es una preciosa señorita que estudia 2.ª de IFE en Auxiliar en Ventas y Atención al Público (FP adaptada), hace clases de arte, le encanta visitar cada lunes a su prima pequeña Berta, de tan solo 7 meses, con la que se divierte por al ser Carla tan cariñosa, va a comer con amigas, los lunes va a casa de los abuelos y tiene una vida social más repleta que nadie. Y siempre rodeada de una gran familia que la quiere mucho.

Este escrito se lo dedico a ella, a mi niña valiente, y quiero mostrar que, si bien la Hemiplejia Alternante nos hace vivir en un constante Dragon Khan emocional, hemos aprendido a vivir así y somos felices. Como digo siempre, la vida nos ha dado estas cartas y si bien al principio no sabíamos ni cómo cogerlas, ahora ya somos expertos en este juego que se llama Vivir Con la Hemiplegia Alternante de la Infancia.