Descubriendo el mundo a mi manera.

La historia de Oliver

¡Hola! Soy Oliver, pero todo el mundo me llama Ollie. Tengo 9 años y vivo en Barcelona con mis padres y mi hermana gemela.

Nací un miércoles de julio muuuy caluroso. La verdad, yo estaba muy a gusto dentro de la barriga de mi mamá, pero mi hermana tenía prisa por salir y no paraba de moverse. Yo, en cambio, estaba tranquilo, tanto antes como después de nacer. Eso preocupó un poco a los médicos, y más aún cuando vieron que tenía movimientos raros y rígidos. Me llevaron a urgencias y pasé mis primeros siete días en una incubadora.

Ahí me hicieron un montón de pruebas, pero como todo parecía estar bien, me mandaron a casa. Por fin conocí a mi mamá y a mi hermana (porque mi papá sí que venía a verme en la incubadora y me traía leche materna).

Los primeros meses de mi vida fueron felices: comía mucho y me puse bien gordito. Pero mis padres notaban que yo iba un poco más lento que otros bebés. Cuando preguntaron, los médicos les decían que cada niño tiene su ritmo y que los niños suelen tardar más que las niñas. Eso quedaba claro con mi hermana, que parecía ir a toda velocidad.

Lo que sí les recomendaron fue llevarme a atención temprana porque tenía mucha hipotonía. Empecé fisioterapia y, a los 8 meses, ¡logré sentarme solito! Pero justo después de ese gran logro, pasó algo raro: de un día para otro, mi cuerpo dejó de responder. No me podía mover, ni sostenerme. Parecía un muñeco de trapo.

Otra vez al hospital. Me ingresaron 9 días, me hicieron muchas pruebas, pero no encontraron nada raro. Hasta que, un día, un grupo de médicos vino a verme mientras yo estaba en la cama con mi mamá. Me miraban y le hacían preguntas a ella, hasta que una doctora notó que un lado de mi cuerpo no se movía. Entonces decidieron hacerme un estudio genético para ver si tenía el gen ATP1A3 mutado. Nos dieron el alta al día siguiente, con la sospecha de que tenía una enfermedad rara llamada Hemiplejia Alternante de la Infancia.

Lo primero que hicieron mis padres al llegar a casa fue buscar en Google… y lo que encontraron los dejó destrozados. Aunque intentaban no pensar en ello, tenían la esperanza de que el test genético saliera negativo. Durante unos 9 meses vivimos más o menos normal, sin querer enfrentarnos a esa posibilidad… hasta que llegaron los resultados: sí, tenía la mutación en el gen ATP1A3.

Ahora tengo 9 años y me encanta decir “¡Hola!” a todo el mundo. Casi siempre me responden con un “¡Hola!” o “¡Hola, guapo!”, y algunos me preguntan mi nombre o cómo estoy. Hace poco aprendí a responder con mi nombre, aunque a veces no se entiende del todo bien. Me encanta hablar y contar cosas a quien me quiera escuchar. No siempre tengo todas las palabras y me cuesta formar frases, pero me hago entender. Además, entiendo cuando mi mamá, mi tía y mi abuela me hablan en inglés, cuando mi papá y mi hermana me hablan en catalán o cuando mi tío me habla en español.

Me gusta mucho ir en bicicleta y en patinete. También me encanta ayudar en la cocina y me esfuerzo un montón para hacer las cosas por mí mismo. A veces me cuesta porque sigo teniendo hipotonía, y si tengo un episodio de hemiplejia, todo se complica más. Pero muchas veces sigo adelante, aunque sea a medias… ¡literalmente!

Cuando ya no me queda gasolina, me pongo mi antifaz y los cascos y descanso, o a veces me quedo dormido. Después de un rato, vuelvo a estar listo para seguir. Hay días en los que este truco no funciona tan bien, y paso el día “on/off”, como si mi cerebro encendiera y apagara los botones de un lado y otro de mi cuerpo… y a veces, se apaga del todo.

Pero aquí estoy, siempre encontrando la forma de seguir adelante y de sorprender al mundo con mi “¡Hola!”.

Ayúdame a seguir descubriendo el mundo a mi manera. Con tu donación, podemos acercarnos a un futuro en el que mi cerebro deje de encender y apagar mi cuerpo como un interruptor.