EURORDIS Photo Awards: Viviendo con una enfermedad rara

Esta foto de la fotógrafa islandesa Diana Júlíusdóttir fue seleccionada como una de las 5 mejores fotos del Premio de Fotos de EURORDIS 2021. 

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que representa a 956 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 73 países.

Ayúdenos a crear conciencia sobre AHC votando por la foto de Diana llamada «Viviendo con una enfermedad rara» (puede votar varias veces)

Sobre la foto “Viviendo con una enfermedad rara”: Díana capturó esta imagen durante los años 2017-2019. Sunna Valdís Sigurðardóttir es la única persona diagnosticada con Hemiplejia Alternante de la Infancia en Islandia, pero las probabilidades de tener una mutación en el gen ATP1A3 que causa el trastorno es de una en un millón.

La foto captura el sufrimiento y la ansiedad de los padres de Sunna, protagonista en el documental sobre la misma enfermedad, Human Timebombs.

La enfermedad es imprevisible y los episodios pueden ocurrir sin aviso. Estos episodios pueden ser extremadamente dolorosos cuando todos los músculos del cuerpo se contraen al mismo tiempo.

Para votar (hasta el 23 de febrero 2021) y ver más fotos, clicka aquí: https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/