28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el último día de febrero, el mes más raro del año.
El principal objetivo de este día es concienciar al público y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para promover las enfermedades raras como una prioridad de derechos humanos a nivel local, nacional e internacional mientras trabajamos hacia una sociedad más inclusiva.
Algunos datos sobre las Enfermedades Raras:
- Hay más de 300 millones de personas que viven con una o más de las 6.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo.
- Actualmente, las enfermedades raras afectan entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial.
- El 72% de las enfermedades raras son genéticas y el 70% de estos comienzan en la infancia.
- La mayoría de estas enfermedades no tienen cura y muchas no se diagnostican.
- Una de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida.
“El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento del público en general sobre las enfermedades raras y anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.” rarediseasday.org
