AESHA solicita la inclusión de la Hemiplejia Alternante en la prestación CUME para garantizar el apoyo que necesitan las familias.

Desde AESHA seguimos trabajando para que la Hemiplejia Alternante (HA) sea reconocida como lo que es: una enfermedad neurológica rara, grave y compleja que requiere cuidados continuados y un importante acompañamiento familiar.

En 2018, AESHA tuvo la oportunidad de presentar la realidad de la Hemiplejia Alternante ante representantes del Ministerio de Sanidad, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y solicitar su inclusión en la prestación económica por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME.

Aunque la reunión supuso un paso importante para visibilizar la situación de nuestras familias, la Hemiplejia Alternante no fue incluida en ese momento. Posteriormente, en 2019, se incorporaron algunas enfermedades raras pediátricas con nombre propio y se introdujo un criterio de flexibilidad que permitía valorar también otras enfermedades graves no recogidas expresamente.

¿Qué es la prestación CUME?

La prestación CUME (Cuidado de Menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) está regulada principalmente por el Real Decreto 1148/2011.

Su objetivo es ofrecer apoyo económico a las familias trabajadoras que necesitan reducir su jornada laboral (como mínimo un 50%) para poder atender de forma directa, continua y permanente a un hijo o hija con una enfermedad grave.

Esta ayuda es fundamental para muchas familias, ya que permite compatibilizar el cuidado intensivo que requieren algunas enfermedades con la vida laboral.

AESHA presenta alegaciones para que la Hemiplejia Alternante sea reconocida

En junio de 2026, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones abrió un periodo de audiencia pública para recoger aportaciones al nuevo borrador de la prestación CUME.

AESHA, junto con muchas familias asociadas, presentó alegaciones solicitando:

La inclusión expresa de la Hemiplejia Alternante en el listado de enfermedades raras contempladas.
La eliminación del límite de edad de 26 años para acceder a la prestación.

¿Por qué es importante que la Hemiplejia Alternante aparezca reconocida de forma específica?

Aunque actualmente puede interpretarse que la HA podría estar incluida mediante criterios generales, esta situación genera incertidumbre y diferencias en la aplicación de la ayuda.

La Hemiplejia Alternante es una enfermedad neurológica rara que aparece durante la infancia y que puede tener un impacto severo durante toda la vida. Sus síntomas son variables e impredecibles: pueden aparecer episodios de hemiplejia, alteraciones del movimiento, epilepsia, problemas del desarrollo neurológico y otras complicaciones que requieren una supervisión constante.

Por ello, su reconocimiento explícito dentro de la CUME permitiría:

ofrecer mayor seguridad a las familias;
evitar diferencias de criterio según el territorio o el organismo encargado de valorar la solicitud;
garantizar una aplicación más justa y homogénea de la prestación.

Reconocer la enfermedad de forma expresa no supone crear un privilegio, sino adaptar la protección existente a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara y a las necesidades de quienes las cuidan.

¿Por qué pedimos eliminar el límite de edad de 26 años?

Como muchas enfermedades raras, la Hemiplejia Alternante no desaparece al llegar a la edad adulta. Es una enfermedad crónica que continúa afectando a la autonomía, la movilidad, la comunicación y la necesidad de apoyo diario.

Muchas personas con HA siguen necesitando cuidados intensivos debido a la imprevisibilidad de las crisis, los problemas neurológicos asociados y las limitaciones funcionales que pueden acompañar a la enfermedad.

Por este motivo, AESHA considera que la necesidad de protección debe estar vinculada a la necesidad real de cuidados directos, continuos y permanentes, y no únicamente a la edad de la persona afectada.

Seguimos trabajando para que las familias con Hemiplejia Alternante puedan acceder a los apoyos que necesitan y para que esta enfermedad rara tenga el reconocimiento que merece.