BIENVENIDOS A AESHA

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro que opera en el territorio español. La Asociación lucha cada día para encontrar una cura para la Hemiplejia Alternante (HA), un trastorno neurológico muy raro que afecta a 1 de cada millón de niños.

A día de hoy no existe ningún tratamiento para la HA, sin embargo, en 2012 se identificó el gen ATP1A3 como causante principal de la HA y actualmente representa un 76% de los casos afectados. Con más investigación esperamos tener una identificación genética para los demás pacientes, y una cura para todos.

Actualmente el tratamiento médico es muy limitado. El medicamento Flunarizina (nombre comercial Sibelium), un bloqueador de los canales de calcio, ha demostrado alguna efectividad en reducir la gravedad, intensidad y/o duración de los episodios de parálisis. Sin embargo, no es un tratamiento eficaz para todos los casos.

Los médicos y científicos que descubrieron la mutación en el gen ATP1A3 creen firmemente que se puede tratar este trastorno y que además un tratamiento para la HA podría mejorar la calidad de vida de millones de personas con otras enfermedades más comunes.

Nuestra misión es divulgar información sobre la HA y recaudar fondos para financiar investigaciones internacionales dedicadas al desarrollo de tratamientos eficaces y, finalmente, encontrar una cura.

Nos esforzamos para promover el diagnóstico adecuado, educar a los profesionales de la salud, el público y las organizaciones afines, el intercambio mundial de información y avanzar en el desarrollo de una base de datos internacional de todos los pacientes con HA. A la vez proporcionamos apoyo a las familias y niños con HA.

Junta Directiva:

PRESIDENTA: Bridget Vranckx

VICEPRESIDENTE: Javier Toquero

SECRETARIO + TESORERO: Marc Gambús

VOCALES: Albert Vilamala + Sofía Tejedor