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Domingo, 20 de Diciembre de 2009 11:19

 

1971: El síndrome de la Hemiplejia Alternante (HA) fue descrito por primera vez por dos médicos (Verret y Steele) que estudiaron el caso de 8 niños afectados de hemicráneas hemipléjicas, tres de los cuales presentaban unos síntomas muy particulares.

1980: I. Krageloh y J.Aicardí definieron la H.A. como una enfermedad neurológica severa con un mal pronóstico neurológico y un déficit psíquico reservado.

1987: En un estudio internacional realizado sobre 12 niños muestra que la Flunaricina en tratamientos crónicos y en dosis variables de 5 a 10 mg al día, en 11 de ellos ha dado como resultado la disminución en la durada y la gravedad de los ataques.

1992: La H.A. ha estado claramente identificada y diferenciada de otras enfermedades similares gracias al mismo criterio bien definido y confirmado en el Primer Congreso Internacional de Roma (Italia).

1992: Nace en París la Asociación Francesa de la Hemiplejia Alternante (AFHA www.afha.org ).

1993: Nace en Redwood, California (USA) la Internacional Foundation for Alternating Hemiplegia of Childhood (IFAHC-www.ahckids.org ).

1996: Nace en Lyvonia, Michigan (USA) la Alternating Hemiplegia Foundation (AHF).

1997: El Segundo Simposio Internacional de Seattle (USA) permite iniciar el estudio de diversas hipótesis para avanzar en la investigación de la enfermedad y definir conjuntamente una línea de búsqueda a seguir.

1998: Oficialmente se inicia el proyecto de recogida de muestras de sangre y ADN dirigido por el Dr. Louis Ptacek.

1999: Nace la Asociación Italiana de la Hemiplejia Alternante (AISEA- www.aisea.org ).

2001: Los días 6 y 7 de Octubre en Perugia se celebra el primer encuentro nacional de familias y médicos que forman parte del Comité Científico de AISEA. Es un grupo de trabajo coordinado por el Dr. Giusseppe Gobbi que tiene como objetivo el estudio clínico de los casos italianos del H.A. y la construcción de un banco de datos que será la base para próximas investigaciones clínicas.

2001: A finales del año las dos fundaciones americanas IFAHC y AHF se han fusionado en una sola organización denominada AHCF (Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation). Como presidente Richard George, vicepresidente Lynn Egan. (www.ahckids.org ).

2002: En Diciembre del 2002 se celebra un Workshop Internacional sobre la Hemiplejia Alternante organizado por la SENP (Sociedad Europea de Neurología Pediátrica) y la asociación AFHA coordinado por los Dres. J.Aicardi y A.Arzimanoglou (París).

2004: En Marzo del 2004 nace en España AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Altrenante-www.aesha.org ).

2004: Los días 2 y 3 de Octubre se reúnen en París las asociaciones europeas AFHA, AISEA, AESHA, Alemania e Inglaterra y se inicia el proyecto ENRAH (European Network for the Research of Alternating Hemiplejia- www.enrah.net ) propulsado por la Dra. Tsveta Schyns (Austria).

 

Última actualización el Lunes, 15 de Noviembre de 2010 16:38
 


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