Programa preliminar del encuentro anual de AESHA 2011 PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Domingo, 06 de Febrero de 2011 14:04

Ya está disponible el programa preliminar del encuentro anual de AESHA para el sábado 12 de Marzo. La organización se reserva el derecho de cambiar dicho programa si lo considerase oportuno.

 

 

HORA PONENCIA
11:00-11:10 Bienvenida.
Rafi Muñoz (presidenta de AESHA)
11:10-12:00 La asociación AESHA: Situación, novedades y proyectos (discusión de la visita de Dres. americanos).
Rafi Muñoz y Albert Vilamala (presidenta y secretario de AESHA)
12:00-13:00 Registro nacional de enfermedades raras del Instituto Carlos III.
Pilar Tejero (vicepresidenta de AESHA)
13:00-14:00 Comida
14:00-15:00 Día Mundial de las Enfermedades Raras. Rol de las organizaciones de pacientes.
FEDER (Federación de Enfermedades Raras)
15:00-16:00 Convivir con una enfermedad rara: El caso de la Hemiplejia Alternante.
(Por determinar)
16:00-17:00 El proyecto nEUroped: Registro de Pacientes.
Filippo Franchini (AISEA: Asociación Italiana de Hemiplejia Alternante)
17:00-17:30 Coffee Break
17:30-18:30 IBAHC: Biobanco y registro clínico para la investigación en HA. Estudio de la calidad de vida.
Filippo Franchini (AISEA: Asociación Italiana de Hemiplejia Alternante)
18:30-19:30 Último encuentro de nEUroped y publicación científica del proyecto ENRAH.
Albert Vilamala (secretario de AESHA)
19:30-20:30 Asamblea general de socios de AESHA.
21:30 Cena de clausura.
Última actualización el Miércoles, 09 de Febrero de 2011 20:27
 


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