Nuevo artículo científico sobre la HA PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Lunes, 24 de Enero de 2011 21:16

Recientemente se ha publicado en la revista médica Brain un artículo científico sobre la Hemiplejia Alternante en el marco del proyecto ENRAH (del inglés: Red Europea para la Investigación de la Hemiplejia Alternante).

El artículo titulado "Evidencia del curso no progresivo de la Hemiplejia Alternante de la Infancia: estudio de un largo cohorte de niños y adultos" consiste en un estudio estadístico de los datos de 157 pacientes europeos existentes en el registro creado por ENRAH.

Pueden descargar el documento (en inglés) de la página de Brain: clicar aquí para descargar.

Lean el resúmen en español:

"La Hemiplejia Alternante de la Infancia es un desorden neurológico caracterizado por episodios de hemiplejia, varios eventos paroxísticos no epilépticos y discapacidad neurológica global.

La caracterización de su evolución y su seguimiento en la edad adulta no se ha investigado suficientemente. El objetivo de este estudio fue aclarar el historial natural de la Hemiplejia Alternante usando un cohorte de 157 pacientes, como parte del proyecto ENRAH (Red Europea para la Investigación en Hemiplejia Alternante). Se formuló un cuestionario para determinar la severidad de las discapacidades tanto paroxísticas como neurológicas globales y estudiar la progresión de la enfermedad mediante la distribución de los datos en intervalos de edad hasta y por encima de los 24 años de edad. Los pacientes de los grupos en edades tempranas fueron consistentemente presentes en los subsiguientes grupos de edades posteriores y, para cada paciente, los datos fueron recolectados para cada uno de los correspondientes intervalos de edades. El estudio fue basado en datos predominantemente retrospectivos y, durante un período de 2 años, datos prospectivos. En el momento de la inclusión, los pacientes tenían entre 9 meses y 52 años. La edad media de diagnóstico era 20 meses. Todos los pacientes experimentaron ataques hemipléjicos; 86,5% reportaron ‘flojera’ bilateral; 88% ataques distónicos; 53% ataques epilépticos; 72% desarrollaron corea y/o distonía y 92% retraso mental. Cuando los datos de todo el cohorte fueron examinados para todo el curso de la enfermedad, la severidad de los síntomas no pareció cambiar, con excepción de los movimientos oculares y la hipotonía quienes experimentaron un retroceso, pero no desaparecieron en la edad adulta (del 86 al 36% y del 76 al 36%, respectivamente). No se identificó ninguna correlación estadísticamente significativa entre la historia de episodios paroxísticos severos de hemiplejia/distonía y un peor desarrollo neurológico. Siete pacientes murieron, algunos de los cuales experimentaron ataques pléjicos severos o ataques epilépticos en el momento de la defunción. El historial de ataques pléjicos/distónicos severos no se encontró que fuese un factor agravante para los pacientes que fallecieron. Nuestros resultados proporcionan evidencia que la historia natural de la hemiplejia alternante es altamente variable e imprevisible para pacientes individuales. No obstante, no encontramos evidencia que sostenga un curso degenerativo progresivo de la enfermedad cuando los pacientes fueron analizados como grupo. Para una minoría de pacientes, el riesgo de sufrir un fallecimiento repentino estaba asociado con una discapacidad neurológica más severa. El Registro de la Red Europea para la Investigación de la Hemiplejia Alternante, validado por nuestro estudio, incluye todos los signos neurológicos y síntomas de la hemiplejia alternante y puede, por lo tanto, ser usado como precedente para la inclusión progresiva y seguimiento de los pacientes asi como referencia para estudios genéticos y ensayos clínicos."

 

Última actualización el Lunes, 07 de Noviembre de 2011 21:25
 


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