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Programa del encuentro de AESHA 2012 PDF Imprimir E-mail
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Miércoles, 02 de Mayo de 2012 20:46

Este es el programa definitivo del encuentro anual de AESHA para el sábado 5 de Mayo. La organización se reserva el derecho de modificarlo sin previo aviso en caso que sea necesario.

El evento se celebrará en la Sala 11, Tercera Planta del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat, Barcelona.

HORA PONENCIA
11:00-11:10 Bienvenida.
Rafi Muñoz (Presidenta de AESHA)
11:10-12:00 La asociación AESHA: Situación, novedades y proyectos.
Rafi Muñoz y Albert Vilamala (Presidenta y Secretario de AESHA)
12:00-13:00 AESHA-AISEA: Una fuerte alianza para un objetivo común.
Filippo Franchini (Gestor del proyecto IBAHC. AISEA Onlus)
13:00-14:00 Asociaciones de HA en el mundo.
Pilar Tejero (Vicepresidenta de AESHA)
14:00-15:00 Comida
15:00-16:00 Asamblea general de socios de AESHA.
16:00-17:00 Resultados de los estudios metabólicos en pacientes europeos con Hemiplejia Alternante.
Dra. Carme Fons (Neuropediatra del HSJD - Barcelona)
17:00-18:00 Seguimiento clínico y opciones terapéuticas de una serie europea con Hemiplejia Alternante. Particularidades en algunos pacientes. Novedades en HA.
Dr. Jaume Campistol (Jefe de Neuropediatria del HSJD - Barcelona)
18:00-18:30 Pausa café
18:30-19:30 Debate / mesa redonda.
21:00 Cena de clausura

* Durante la jornada contaremos con la presencia de la Dra. Melania Giannotta, quién visitará los pacientes afectados de HA e introducirá sus datos en el Registro Clínico I.B.AHC.

 
AESHA en Facebook PDF Imprimir E-mail
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Lunes, 16 de Abril de 2012 14:02

Recientement hemos creado una página en Facebook.

Os invitamos a todos a participar de esta nueva herramienta:

http://www.facebook.com/AHCSpain

Última actualización el Miércoles, 02 de Mayo de 2012 20:43
 
IBAHC - Biobanco y Registro Clínico PDF Imprimir E-mail
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Miércoles, 07 de Marzo de 2012 17:07

El estudio IBAHC - Biobanco y Registro Clínico para la Hemiplejia Alternante es un proyecto coordinado y financiado por AISEA Onlus que pretende reunir información del máximo número de pacientes afectados de Hemiplejia Alternante con la finalidad de realizar proyectos de investigación de distinta índole (estadísticos, genéticos, etc.). Algunos de ellos, como por ejemplo la investigación genética para hallar el gen o genes responsables de la HA, están en su fase de preparación para ser ejecutados en breve.

Para ello es necesario que cada paciente reúna información sobre su caso. Se requieren datos clínicos, muestras biológicas y datos multimedia.

Desde la asociación AESHA estamos muy esperanzados con la investigación que ha de desarrollarse a partir de este proyecto IBAHC. Es por ello que requerimos la participación de TODOS los pacientes afectados de HA, independientemente de su condición de socios o no socios de AESHA.

Con el fin de facilitar la participación al proyecto IBAHC, durante el próximo encuentro de familias de AESHA, que se celebrará los dias 5 y 6 de mayo de 2012 en el auditorio del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se procederá a la recolección de los datos para ser introducidos en el registro IBAHC.

 

Para más información, así como los formularios de inscripción, los podéis encontrar en el siguiente enlace:

Ir a documentación del proyecto IBAHC - Biobanco y Registro Clínico

 

Para cualquier duda o aclaración no duden en contactar con nosotros.

 

Última actualización el Miércoles, 07 de Marzo de 2012 17:47
 
Dos nuevos artículos científicos en nuestra web PDF Imprimir E-mail
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Sábado, 18 de Febrero de 2012 10:51

Hemos añadido dos nuevos artículos científicos en el apartado Documentación/Artículos Científicos de nuestra página web.

El primero, publicado en 2011, lleva por título: Alternating hemiplegia of childhood: Metabolic studies in the largest European series of patients.

El segundo se publicó en 2008 y se titula: Hemiplejía alternante de la infancia en la población española. Estudio de una serie de 17 pacientes.

Además también hemos incorporado el artículo Evidence of a non-progressive course of alternating hemiplegia of childhood: study of a large cohort of children and adults publicado el 2010 en la revista Brain, cuyo enlace ya proporcionamos en una noticia anterior.

Toda la sección de artículos científicos se ha reestructurado y algunos nombres de artículos se han modificado para una mejor identificación. Sin embargo, ningún otro artículo nuevo ha sido añadido aparte de los ya mencionados.

Última actualización el Sábado, 18 de Febrero de 2012 11:55
 
Encuentro anual de AESHA 2012 PDF Imprimir E-mail
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Sábado, 04 de Febrero de 2012 18:09

Estamos preparando el encuentro anual de familias y amigos de AESHA 2012. Este año el evento se celebrará en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona durante el fin de semana del 5 y 6 de Mayo de 2012.

Durante la jornada contaremos con la participación del Dr. Jaume Campistol y la Dra. Carme Fons, quienes nos informarán de los últimos avances en materia de investigación sobre HA.

Además aprovecharemos para invitar a un doctor colaborador del proyecto IBAHC para que nos presente el estado actual del proyecto y haga la recolección de datos de los pacientes (socios y no socios de AESHA) que quieran participar.

Desde la asociación estamos muy alentados con respeto a los tiempos venideros, puesto que los proyectos realizados durante los últimos años (ENRAH, nEUroped), conjuntamente con la participación de asociaciones como AISEA y AFHA, han abierto la puerta a nuevas investigaciones sobre las causas de la HA, que pueden dar lugar a resultados fructíferos en los próximos años debido a las mejoras de las técnicas existentes en campos como la genética y la proteómica.

Por todo ello, pedimos a todos los afectados en HA (socios y no socios de AESHA) que acudan a nuestro encuentro para que se informen de los proyectos que se están desarrollando y decidan si quieren participar en el proyecto IBAHC. Necesitamos de todos vosotros para que la investigación que se está realizando proporcione unos resultados que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos.

Para todos aquellos que quieran venir al encuentro y requieran alojamiento en Barcelona, añadimos un enlace con la ubicación de 3 hoteles cerca del lugar del encuentro para que puedan planificar su estancia en función de sus necesidades:

Ver mapa del encuentro de AESHA 2012 y posibles alojamientos.

A medida que vayamos concretando el encuentro, os informaremos mediante esta web.

Para cualquier aclaración no duden en contactar con nosotros.

Última actualización el Sábado, 04 de Febrero de 2012 18:19
 
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