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Valoración del encuentro anual de AESHA 2012 PDF Imprimir E-mail
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Jueves, 10 de Mayo de 2012 09:15

Como sabéis, el pasado 5 de Mayo de 2012 celebramos el VIII encuentro anual de familias de AESHA.

La organización está muy satisfecha de la forma en que se desarrolló el evento, ya que alcanzamos los objetivos que nos habíamos propuesto. Comentamos las actividades desarrolladas por la asociación durante el último año y los avances en materia de investigación.

Además, hubo una sesión médica dónde se visitaron los pacientes que así lo desearon para formar parte del IBAHC - Registro Clínico y Biobanco. Ello, juntamente con las muestras biológicas que mandaremos en breve, permite que nuestros pacientes puedan ser seleccionados para la investigación que se desarrolle usando IBAHC.

Creemos que este es un gran paso que no hubiera sido posible sin la colaboración conjunta de AISEA, AESHA, los doctores de AESHA y AISEA; y las familias afectadas.

Agradecemos sinceramente la asistencia de las familias, pues sabemos de la dificultad que esto supone en nuestras condiciones.

Un cálido agradecimiento, también, a las personas que nos ayudaron en el desarrollo del encuentro: Sr. Filippo Franchini, Dra. Melania Giannotta, Dr. Jaume Campistol, Dra. Carme Fons, Sr. Marc Simón y Sra. Ana Bosque.

Toda la documentación que se presentó la podéis descargar desde la siguiente dirección: Ver la documentación del encuentro.

Las fotos del encuentro las encontraréis en el siguiente enlace: Ver las fotos del evento.

Última actualización el Jueves, 10 de Mayo de 2012 09:40
 
Programa del encuentro de AESHA 2012 PDF Imprimir E-mail
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Miércoles, 02 de Mayo de 2012 20:46

Este es el programa definitivo del encuentro anual de AESHA para el sábado 5 de Mayo. La organización se reserva el derecho de modificarlo sin previo aviso en caso que sea necesario.

El evento se celebrará en la Sala 11, Tercera Planta del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat, Barcelona.

HORA PONENCIA
11:00-11:10 Bienvenida.
Rafi Muñoz (Presidenta de AESHA)
11:10-12:00 La asociación AESHA: Situación, novedades y proyectos.
Rafi Muñoz y Albert Vilamala (Presidenta y Secretario de AESHA)
12:00-13:00 AESHA-AISEA: Una fuerte alianza para un objetivo común.
Filippo Franchini (Gestor del proyecto IBAHC. AISEA Onlus)
13:00-14:00 Asociaciones de HA en el mundo.
Pilar Tejero (Vicepresidenta de AESHA)
14:00-15:00 Comida
15:00-16:00 Asamblea general de socios de AESHA.
16:00-17:00 Resultados de los estudios metabólicos en pacientes europeos con Hemiplejia Alternante.
Dra. Carme Fons (Neuropediatra del HSJD - Barcelona)
17:00-18:00 Seguimiento clínico y opciones terapéuticas de una serie europea con Hemiplejia Alternante. Particularidades en algunos pacientes. Novedades en HA.
Dr. Jaume Campistol (Jefe de Neuropediatria del HSJD - Barcelona)
18:00-18:30 Pausa café
18:30-19:30 Debate / mesa redonda.
21:00 Cena de clausura

* Durante la jornada contaremos con la presencia de la Dra. Melania Giannotta, quién visitará los pacientes afectados de HA e introducirá sus datos en el Registro Clínico I.B.AHC.

 
AESHA en Facebook PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Lunes, 16 de Abril de 2012 14:02

Recientement hemos creado una página en Facebook.

Os invitamos a todos a participar de esta nueva herramienta:

http://www.facebook.com/AHCSpain

Última actualización el Miércoles, 02 de Mayo de 2012 20:43
 
IBAHC - Biobanco y Registro Clínico PDF Imprimir E-mail
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Miércoles, 07 de Marzo de 2012 17:07

El estudio IBAHC - Biobanco y Registro Clínico para la Hemiplejia Alternante es un proyecto coordinado y financiado por AISEA Onlus que pretende reunir información del máximo número de pacientes afectados de Hemiplejia Alternante con la finalidad de realizar proyectos de investigación de distinta índole (estadísticos, genéticos, etc.). Algunos de ellos, como por ejemplo la investigación genética para hallar el gen o genes responsables de la HA, están en su fase de preparación para ser ejecutados en breve.

Para ello es necesario que cada paciente reúna información sobre su caso. Se requieren datos clínicos, muestras biológicas y datos multimedia.

Desde la asociación AESHA estamos muy esperanzados con la investigación que ha de desarrollarse a partir de este proyecto IBAHC. Es por ello que requerimos la participación de TODOS los pacientes afectados de HA, independientemente de su condición de socios o no socios de AESHA.

Con el fin de facilitar la participación al proyecto IBAHC, durante el próximo encuentro de familias de AESHA, que se celebrará los dias 5 y 6 de mayo de 2012 en el auditorio del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se procederá a la recolección de los datos para ser introducidos en el registro IBAHC.

 

Para más información, así como los formularios de inscripción, los podéis encontrar en el siguiente enlace:

Ir a documentación del proyecto IBAHC - Biobanco y Registro Clínico

 

Para cualquier duda o aclaración no duden en contactar con nosotros.

 

Última actualización el Miércoles, 07 de Marzo de 2012 17:47
 
Dos nuevos artículos científicos en nuestra web PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Sábado, 18 de Febrero de 2012 10:51

Hemos añadido dos nuevos artículos científicos en el apartado Documentación/Artículos Científicos de nuestra página web.

El primero, publicado en 2011, lleva por título: Alternating hemiplegia of childhood: Metabolic studies in the largest European series of patients.

El segundo se publicó en 2008 y se titula: Hemiplejía alternante de la infancia en la población española. Estudio de una serie de 17 pacientes.

Además también hemos incorporado el artículo Evidence of a non-progressive course of alternating hemiplegia of childhood: study of a large cohort of children and adults publicado el 2010 en la revista Brain, cuyo enlace ya proporcionamos en una noticia anterior.

Toda la sección de artículos científicos se ha reestructurado y algunos nombres de artículos se han modificado para una mejor identificación. Sin embargo, ningún otro artículo nuevo ha sido añadido aparte de los ya mencionados.

Última actualización el Sábado, 18 de Febrero de 2012 11:55
 
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