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Simposio ATP1A3 en enfermedades PDF Imprimir E-mail
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Jueves, 08 de Noviembre de 2012 22:51

Los días 10 y 11 de Diciembre de 2012 se celebra el Simposio ATP1A3 en enfermedades: de las mutaciones genéticas a los nuevos tratamientos. AESHA, a través de nuestro secretario, se desplazará a Bruselas con el fin de profundizar en los resultados del estudio que recientemente halló distintas mutaciones en el gen ATP1A3 en pacientes con Hemiplejia Alternante. Además, y siempre de la mano de expertos internacionales, se debatirán las implicaciones que dicho descubrimiento ofrece a corto, medio y largo plazo.

Así mismo, se aprovechará el encuentro con varios representantes de pacientes de las distintas organizaciones nacionales de Hemiplejia Alternante para evaluar el progreso a nivel internacional de nuestras asociaciones, fortalezer los vínculos e interrelaciones y proponer acciones futuras.

 
Portal de I.B.AHC traducido al Castellano PDF Imprimir E-mail
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Viernes, 26 de Octubre de 2012 16:06

Gracias a la colaboración entre A.I.S.EA Onlus y AESHA, ya está disponible la versión en Castellano del portal I.B.AHC (Biobanco y Registro Clínico Italianos para la Hemiplejia Alternante) para los pacientes y familiares de Hemiplejia Alternante. En dicho portal encontraréis información detallada sobre el proyecto, así como la documentación y procedimientos necesarios para participar en él.

Podéis acceder al portal a través del siguiente enlace: es.ibahc.org

Última actualización el Viernes, 26 de Octubre de 2012 16:14
 
Nota de prensa sobre el hallazgo del gen ATP1A3 como causante de HA PDF Imprimir E-mail
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Sábado, 06 de Octubre de 2012 15:40

Leer nota de prensa

Última actualización el Sábado, 06 de Octubre de 2012 22:30
 
Encontrado el gen causante de la Hemiplejia Alternante!!! PDF Imprimir E-mail
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Lunes, 30 de Julio de 2012 08:26

Un amplio estudio colaborativo involucrando centros médicos y laboratorios genéticos de Europa y América, junto con el soporte económico y logístico de las asociaciones de pacientes de Italia, Francia y Estados Unidos, consiguen aislar el gen causante de Hemiplejia Alternante. Termina así la primera etapa para la creación de un fármaco específico y eficaz para esta grave enfermedad.

Ver la publicación científica en Nature Genetics.

Última actualización el Sábado, 06 de Octubre de 2012 15:26
 
Valoración del encuentro anual de AESHA 2012 PDF Imprimir E-mail
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Jueves, 10 de Mayo de 2012 09:15

Como sabéis, el pasado 5 de Mayo de 2012 celebramos el VIII encuentro anual de familias de AESHA.

La organización está muy satisfecha de la forma en que se desarrolló el evento, ya que alcanzamos los objetivos que nos habíamos propuesto. Comentamos las actividades desarrolladas por la asociación durante el último año y los avances en materia de investigación.

Además, hubo una sesión médica dónde se visitaron los pacientes que así lo desearon para formar parte del IBAHC - Registro Clínico y Biobanco. Ello, juntamente con las muestras biológicas que mandaremos en breve, permite que nuestros pacientes puedan ser seleccionados para la investigación que se desarrolle usando IBAHC.

Creemos que este es un gran paso que no hubiera sido posible sin la colaboración conjunta de AISEA, AESHA, los doctores de AESHA y AISEA; y las familias afectadas.

Agradecemos sinceramente la asistencia de las familias, pues sabemos de la dificultad que esto supone en nuestras condiciones.

Un cálido agradecimiento, también, a las personas que nos ayudaron en el desarrollo del encuentro: Sr. Filippo Franchini, Dra. Melania Giannotta, Dr. Jaume Campistol, Dra. Carme Fons, Sr. Marc Simón y Sra. Ana Bosque.

Toda la documentación que se presentó la podéis descargar desde la siguiente dirección: Ver la documentación del encuentro.

Las fotos del encuentro las encontraréis en el siguiente enlace: Ver las fotos del evento.

Última actualización el Jueves, 10 de Mayo de 2012 09:40
 
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