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Programa del IX encuentro de familias AESHA PDF Imprimir E-mail
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Lunes, 04 de Marzo de 2013 16:16

Este es el programa definitivo del encuentro anual de AESHA para el sábado 6 de Abril. La organización se reserva el derecho de modificarlo sin previo aviso en caso que sea necesario.

El evento se celebrará en la Sala 11, Tercera Planta del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat, Barcelona.

HORA PONENCIA
11:00-11:10 Bienvenida.
Rafi Muñoz (Presidenta de AESHA)
11:10-12:00 La asociación AESHA: Situación, novedades y proyectos.
Rafi Muñoz y Albert Vilamala (Presidenta y Secretario de AESHA)
12:00-13:00

Una introducción a la genética.
Albert Vilamala (Secretario de AESHA)

13:00-14:00 Comida.
14:00-16:30 Asamblea general de socios de AESHA.
16:30-16:45 Presentación de la jornada científica.
Dr. Jaume Campistol (Jefe de Neuropediatria del HSJD) y Dra. Carme Fons (Neuropediatra del Neuropediatria del HSJD)
16:45-17:15 Novedades en la Hemiplejia Alternante de la Infancia.
Dra. Carme Fons (Neuropediatra del HSJD)
17:15-18:00 El gen ATP1A3 y la Hemiplejia Alternante. Resultados serie española.
Dra. Loreto Martorell (Jefe del Laboratorio de Genética Molecular del HSJD)
18:00-18:30 Proyecto europeo correlación fenotipo-genotipo en la HAI.
Dra. Adriana Ulate (Neuropediatra del HSJD)
18:30-19:00 Discusión conjunta.
Dra. Carme Fons (Neuropediatra del HSJD)

Para quienes necesiten alojamiento cerca del Hospital Sant Joan de Déu, les recomendamos un par de hoteles:
Hotel Abba Garden (junto al hospital).
Hotel NH Porta Barcelona (a 3 km)

Última actualización el Martes, 26 de Marzo de 2013 13:27
 
Federación Europea de HA PDF Imprimir E-mail
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Jueves, 28 de Febrero de 2013 12:09

Hoy, en el día mundial de las enfermedades raras, celebramos la fundación de la Federación Europea de Hemiplejia Alternante: http://www.ahcfe.eu, siendo AESHA uno de sus miembros fundadores.

El propósito principal de la federación es unir todas las organizaciones de pacientes de HA en Europa, crear la sinergia y masa crítica necesarias para conseguir los siguientes objetivos:

1. Promover el conocimiento de la HA a nivel europeo.

2. Promover y apoyar la investigación en HA.

3. Desarrollar una mejor calidad de vida para todas las personas afectadas por HA y sus familias.

4. Representar la comunidad europea de HA en el seno de la UE por lo que refiere a politicas sociales y del ámbito de la salud, inversión en investigación científica y desarrollo de medicamentos.

¡Feliz día mundial de las enfermedades raras 2013!

Última actualización el Martes, 26 de Marzo de 2013 13:30
 
Encuentro anual de AESHA 2013 PDF Imprimir E-mail
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Viernes, 08 de Febrero de 2013 17:52

El encuentro de familias de AESHA 2013 tendrá lugar el próximo 6 de Abril en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Dado el reciente descubrimiento del gen ATP1A3 como causante de la HA, queremos animar a nuestros socios a participar en el evento para conocer de primera mano las implicaciones de dicho descubrimiento y las distintas investigaciones que han empezado a raíz del mencionado hallazgo.

Iremos informando a medida que concretemos los detalles.

Última actualización el Viernes, 08 de Febrero de 2013 18:03
 
Concierto Solidario en Palencia PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Miércoles, 06 de Febrero de 2013 10:59

 

Última actualización el Viernes, 08 de Febrero de 2013 15:54
 
Iniciativa solidaria en Palencia PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Miércoles, 06 de Febrero de 2013 10:49

 

Última actualización el Viernes, 08 de Febrero de 2013 15:55
 
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